Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается на сайте Кремля.

Главой фонда назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.

Как пояснил Ткаченко РИА Новости, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — в первую очередь специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.


Руководитель фонда напомнил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 миллиардов рублей.

В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.

Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых — это около 60 миллиардов рублей — пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.

РИА Новости